Những con số đáng lo ngại này tiếp tục được nhấn mạnh tại Lễ Mít tinh hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới 8/5 do Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương phối hợp cùng Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam tổ chức. Sự kiện năm nay diễn ra trong dịp kỷ niệm 15 năm thành lập Trung tâm Thalassemia, với chủ đề “Đem ánh sáng nhân ái - Chạm nỗi niềm không tên”, hướng tới những áp lực tâm lý, xã hội mà người bệnh phải âm thầm chịu đựng suốt nhiều năm.

Không chỉ là căn bệnh di truyền phải điều trị suốt đời, thalassemia còn kéo theo vô vàn áp lực về tinh thần, hôn nhân, sinh sản và chất lượng cuộc sống. Theo Ban tổ chức, chủ đề năm nay đặc biệt tập trung chia sẻ với phụ nữ, trẻ em gái mắc bệnh tan máu bẩm sinh và những người mẹ có con mắc bệnh - những đối tượng thường chịu nhiều áp lực tâm lý nhưng ít được nhắc tới.

Chuỗi hoạt động hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới năm nay gồm nhiều chương trình ý nghĩa như tọa đàm chuyên sâu, chiến dịch truyền thông toàn quốc, các cuộc thi dành cho bệnh nhân và người nhà bệnh nhân. Trong đó, cuộc thi viết thư với chủ đề “Lòng mẹ bao la” cùng cuộc thi “Người đưa tin giỏi nhất” diễn ra trực tuyến từ ngày 1/3 đến 8/5 đã thu hút hàng trăm bài dự thi từ người bệnh và gia đình.

Nhiều câu chuyện xúc động đã phản ánh những gánh nặng vô hình mà bệnh nhân thalassemia phải đối mặt mỗi ngày, đồng thời lan tỏa thông điệp mạnh mẽ về sự cần thiết của việc phòng bệnh từ sớm.

Bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia) là bệnh di truyền lặn phổ biến hàng đầu tại Việt Nam cũng như trên thế giới. Người mắc bệnh có hồng cầu dễ bị vỡ, thời gian sống ngắn hơn bình thường, dẫn tới tình trạng thiếu máu mạn tính. Để duy trì sự sống, bệnh nhân phải truyền máu định kỳ suốt đời và sử dụng thuốc thải sắt thường xuyên.

Nếu không được điều trị đều đặn, bệnh có thể gây tổn thương nhiều cơ quan trong cơ thể, ảnh hưởng nghiêm trọng đến sức khỏe, tuổi thọ và chất lượng cuộc sống.

Theo ước tính, hiện cả nước có khoảng 14 triệu người mang gen bệnh thalassemia. Điều đáng lo ngại là phần lớn người mang gen hoàn toàn khỏe mạnh, không có biểu hiện bất thường nên rất khó nhận biết bằng mắt thường. “Hầu hết người mang gen chỉ phát hiện khi đi xét nghiệm hoặc khi không may sinh con mắc bệnh”, đại diện Ban tổ chức cho biết.

Một trong những hiểu lầm phổ biến hiện nay là bệnh thalassemia chỉ xuất hiện ở vùng sâu, vùng xa hoặc đồng bào dân tộc thiểu số. Tuy nhiên, theo các chuyên gia, cả 54 dân tộc tại Việt Nam đều có người mang gen bệnh. Tỷ lệ mang gen trên toàn quốc hiện vượt 13%.

Nhiều dân tộc có tỷ lệ mang gen lên tới 30-40%, trong khi dân tộc Kinh cũng ở mức gần 10%. Điều này cho thấy nguy cơ sinh con mắc bệnh tồn tại ở hầu hết các địa phương nếu các cặp đôi không được tư vấn và sàng lọc trước hôn nhân, trước sinh.

Những năm gần đây, công tác phòng bệnh thalassemia đã được Chính phủ và Bộ Y tế đặc biệt quan tâm. Từ năm 2019, bệnh thalassemia đã được đưa vào danh sách các bệnh bắt buộc sàng lọc trước sinh.

Đáng chú ý, theo Quyết định số 3472/QĐ-BYT ban hành ngày 7/11/2025, thalassemia được xếp đứng đầu trong nhóm các bệnh di truyền cần tư vấn và xét nghiệm tiền hôn nhân. Các chuyên gia đánh giá đây là cơ sở pháp lý quan trọng để đẩy mạnh hoạt động sàng lọc gen bệnh, tiến tới giảm số trẻ sinh ra mắc bệnh trong tương lai.

Dù vậy, thực tế cho thấy công tác truyền thông vẫn còn nhiều thách thức. Riêng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương mỗi năm vẫn tiếp nhận thêm hàng trăm bệnh nhi mới sinh mắc tan máu bẩm sinh.

Theo các chuyên gia, để giảm gánh nặng bệnh tật, cần triển khai mạnh mẽ hơn nữa các chương trình truyền thông, xét nghiệm gen và tư vấn tiền hôn nhân trên phạm vi toàn quốc, đặc biệt tại những khu vực có tỷ lệ mang gen cao.

Bên cạnh các hoạt động chuyên môn, chương trình năm nay còn tổ chức cho người bệnh thăm Lăng Bác - hoạt động mang nhiều ý nghĩa tinh thần đối với nhiều bệnh nhân đến từ các tỉnh xa. “Đó không chỉ là chuyến tham quan, mà còn là niềm mong mỏi lớn của nhiều người bệnh sau nhiều năm gắn bó với bệnh viện”, đại diện Ban tổ chức chia sẻ.

Thông qua chuỗi hoạt động hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới 2026, các đơn vị tổ chức mong muốn cộng đồng hiểu rõ hơn về căn bệnh di truyền nguy hiểm nhưng hoàn toàn có thể phòng ngừa bằng xét nghiệm và sàng lọc sớm.