Tôi gặp chị ở buổi ra mắt CLB bệnh nhân mắc động kinh của BV Hữu Nghị Việt Đức trong một buổi sáng mùa đông lạnh giá. Vẻ mệt mỏi sau một chuyến  tàu đêm từ thị xã Đông Hà, tỉnh Quảng trị ra Hà Nội vẫn còn vương trên nét mặt. Chị không muốn tôi nêu tên thật của mình vì sợ nếu ai đó ở nơi chị sống đọc được sẽ biết chị có một đứa con bị bệnh động kinh, như thế cuộc sống của 2 mẹ con sẽ khốn khó hơn rất nhiều.

Chị kể rằng, 10 năm qua mẹ con chị đã cùng nhau đi hết bệnh viện tỉnh rồi đến bệnh viện ở TP Huế nhưng bệnh của con không thuyên giảm. Thời gian đầu mới mắc, mỗi ngày con chỉ bị từ 1-2 cơn giật, nhưng càng về sau tần suất xuất hiện cơn co giật ngày càng nhiều hơn, thời gian bị cũng kéo dài hơn. Nhìn con ngồi ăn cơm mà bỗng dưng bị đơ rồi rơi đũa, đang đi xe đạp thì tự ngã…lòng chị đau như cắt.

Năm 2018, khi biết thông tin có chuyên gia nước ngoài đến Bệnh viện Việt Đức khám miễn phí cho những trường hợp mắc bệnh như con chị, 2 mẹ con lại lặn lội ra Hà Nội. Rất may mắn, chỉ sau 5 tháng dùng thuốc, bệnh của con đã giảm hẳn, những cơn co giật không xuất hiện nữa, chị cũng cảm thấy nhẹ lòng hơn nhưng vì lo cho tương lai của con nên chị vẫn không dám mở lòng chia sẻ với những người xung quanh.

PGS.TS Đồng Văn Hệ, Phó Giám đốc Bệnh viện Hữu Nghị Việt Đức cho biết, trong hơn 20 năm khám và điều trị cho các bệnh nhân bị bệnh động kinh, ông đã chứng kiến, đã được nghe nhiều câu chuyện về sự kỳ thị của cộng đồng đối với người bệnh. Sự kỳ thị xuất phát từ việc hiểu chưa đúng về bệnh khi cho rằng động kinh cũng giống như bệnh tâm thần và có di truyền. Chính điều này khiến bệnh nhân và gia đình họ luôn có tâm lý tự ti, không dám công khai vì sợ ảnh hưởng đến cuộc sống của các thành viên khác trong gia đình. Trong khi đó, nếu được điều trị sớm và điều trị đúng thì 90% người bệnh sẽ khỏi vĩnh viễn, trở lại với cuộc sống học tập, lao động bình thường.

“Nếu điều trị muộn điều trị không đúng đến một lúc nào đó phần tổn thương sẽ lan tỏa ra phần bán cầu 2 bên đại não, gây ra tổn thương não. Lúc bấy giờ y khoa cũng rất khó khăn trong việc kiểm soát cơn giật của người bệnh” – PGS.TS Đồng Văn Hệ cảnh báo.

Tuy nhiên, ông cũng lưu ý để đạt được kết quả tốt trong điều trị, bệnh nhân và người nhà cần phải tuyệt đối tuân thủ điều trị. Ông cho biết đã từng gặp nhiều bệnh nhân chỉ trong vòng 5-6 tuần lễ kể từ khi xuất hiện cơn con giật nhưng đã đi 3 đến 4 bệnh viện, dùng 3-4 đơn thuốc. Có đơn mới dùng 3 ngày đã bỏ, đổi đơn khác. Như vậy là không tuân thủ điều trị.

“Thuốc động kinh đáp ứng với từng người khác nhau chính vì thế bác sĩ phải dò liều, phải tìm thuốc nào thích hợp nếu mới dùng được 1 vài ngày đã thay đổi thì rất nguy hiểm”- PGS.TS Đồng Văn Hệ nói.

Ông cũng cảnh báo, không nên cho bệnh nhân dùng các thực phẩm chức năng mà không có sự tư vấn của bác sĩ. Khi người bệnh lên cơn co giật, tốt nhất để người bệnh nằm ở tư thế an toàn và thoải mái nhất, ví dụ nằm trên sàn nhà bằng phẳng; nếu người bệnh lắc đầu nhiều quá thì đầu kê trên gối mềm hoặc vật dụng mềm, không để đầu đập vào sàn nhà, nguy cơ chấn thương.

Nếu người bệnh đang quàng khăn, thắt calavat thì tháo ngay khỏi cổ để bệnh nhân dễ thở. Tuyệt đối không nên nhét thìa, đũa… vào mồm bệnh nhân với quan niệm làm như vậy để tránh tình trạng bệnh nhân cắn vào lưỡi.