Thương cô bé sinh ra đã mang bệnh

Khi đến thăm nhà tôi mới hiểu tại sao chị Ngân lại “xúc động đến muốn khóc” khi nhìn thấy bé Hà Nguyễn Bảo Thi. Cái bụng của em phình to lạ thường. Nếu nước da của bé bình thường màu trắng hồng thì da của cô bé đáng thương có màu vàng đen. Màu da của em lạ đến nỗi ai nhìn cũng thấy được sự bất thường. Cô bé chưa tròn 2 tuổi còn được chuẩn đoán bị đột biến Gen HFE, trên người lông mọc rất nhiều, không giống bất kỳ người thân nào của mình.

Bà Nguyễn Thị Thêu (ấp 12A, xã Khánh Bình Đông, huyện Trần Văn Thời, Cà Mau) – bà ngoại của bé kể: Khi Bảo Thi sinh ra bình thường nhưng sau khoảng 2 tháng nước da chuyển màu vàng. Gia đình lo lắng đưa đi viện, ban đầu bác sĩ nói cháu bé bị vàng da. Nhưng sau đó, điều trị không hết nên được chuyển lên bệnh viện Nhi Đồng, TP.HCM khám. 

Để điều trị bệnh cho Bảo Thi, chị Nguyễn Thị Diễm và chồng là anh Hà Vũ Linh đưa con lên xuống hoài cũng bất tiện và tốn kém nên đã thuê nhà trọ gần bệnh viện Nhi Đồng ở. Hàng ngày, anh Vũ Linh và cha vợ là ông Nguyễn Dũng Sĩ đi làm hồ kiếm tiền trang trải nhưng cũng không đủ chi phí lo đóng các xét nghiệm và phẫu thuật cho bé.

Quá trình điều trị bệnh được gần 2 năm thì bệnh viện báo với gia đình, bé bị xơ gan, cần được ghép gan mới có thể đảm bảo sự sống. Chi phí để được ghép gan 600 triệu đồng, bệnh viện có thể hỗ trợ 100 triệu, số tiền còn lại gia đình phải lo. Lời bác sĩ như sét đánh ngang tai, bởi với 1 gia đình không đất sản xuất, nhiều năm qua làm thuê kiếm sống không thể lo nổi.

Mới đây, vợ chồng chị Diễm đưa Bảo Thi đi tái khám, chi phí đi lại tiền thuốc thang cho bé trong 1 tháng hết gần 6 triệu đồng. Bác sĩ yêu cầu đóng thêm 4 triệu để xét nghiệm sinh khiết gan nhưng gia đình đã không lo được nên đành phải hẹn lại.

Chuyện đau lòng của 1 gia đình

Bà Nguyễn Thị Thêu và ông Nguyễn Dũng Sĩ có 3 người con, 1 trai và 2 gái. Hai người con gái sinh đôi năm 1994, 3 năm sau 1 người bị phát hiện bệnh bại não. Gia đình tìm mọi cách chữa trị cho con, đến nỗi phải bán hơn 1 ha đất ruộng ở xã Khánh Bình Đông nhưng bệnh tình vẫn không thuyên giảm mà ngày càng trầm trọng hơn.

Vợ chồng bà Thêu sau đó phải đưa con rời địa phương lên huyện Bình Chánh, TP.HCM làm thuê kiếm sống. Người con sinh đôi với chị Nguyễn Thị Diễm sống đời sống thực vật thời gian dài rồi mất vào năm 2016. Sau đó chẳng bao lâu, người con trai lớn khi đó đang là trụ cột kinh tế gia đình không may bị tai nạn xe cũng mất. Trong lúc nỗi đau chồng nỗi đau thì gia đình bà Thêu có niềm vui khi chị Diễm hạ sinh đứa con trai đầu. Bé trai kháu khỉnh, dễ thương là niềm an ủi để gia đình vượt lên nhưng khi chị Diễm hạ sinh Bảo Thi thì gia đình lại phải chạy đôn, chạy đáo lo điều trị bệnh cho bé.

Bản thân bà Thêu mang trong người bệnh sỏi thận, bà đã phải mổ 3 lần và cắt mất 1 quả thận nên sức khỏe rất yếu, thường xuyên phải đi bệnh viện. Thấy hoàn cảnh khó khăn nên người thân bên chồng cho gia đình bà Thêu mượn 1 mảnh đất ven sông và cất sẵn 1 chỗ ở để gia đình về đó.

Căn nhà mà nói đúng hơn là căn chòi bề ngang khoảng 6 mét, dài độ 9 mét cặp bờ kênh Minh Hà tuềnh toàng, tạm bợ đang là chỗ ở của 6 người trong 1 gia đình tội nghiệp. Hằng ngày, ông Sĩ đi làm ở trại cưa, với nguồn thu nhập 200 ngàn đồng/ ngày. Anh Vũ Linh đi làm hồ, mỗi ngày được 280 ngàn nhưng việc cũng không có thường xuyên. Khi rảnh ai thuê gì anh làm thêm. Bé Hà Nguyễn Gia Phú mới 4 tuổi chưa biết gì, những người còn lại trong gia đình đó họ đang sống chỉ với niềm hi vọng và nguyện cầu cho Bảo Thi.

Trải lòng về câu chuyện gia đình mình, bà Thêu khóc miết. Ôm đứa cháu tội nghiệp trên tay, bà nức nở: “Tôi không cầu mong gì lớn lao, chỉ mong sao  cháu tôi được sống”. Chị Nguyễn Thị Diễm ngồi cạnh bên cũng khóc, chị nghẹn lại không nói thành lời.

Khi chúng tôi rời đi, bà Thêu đứng ở cửa tiễn và nhìn theo mãi. Chúng tôi thầm hiểu dường như bà đang muốn gửi gắm một điều gì đó. Còn chị Lê Thị Ngân, công chức LĐ-TB&XH xã Khánh Bình - người cũng không cầm được nước mắt trong câu chuyện buồn của gia đình bà Thêu lập lại điều đã nói với chúng tôi trước khi đến gia đình: “Mỗi lần nhìn thấy bé là tôi muốn khóc, tội nghiệp vô cùng”.

Ông Trần Trọng Thể, Phó Chủ tịch UBND xã Khánh Bình Đông cho biết, trường hợp bé Hà Nguyễn Bảo Thi bị bệnh hiểm nghèo. Địa phương đã hỗ trợ gia đình làm hồ sơ để được hưởng chế độ bảo trợ xã hội. Tuy nhiên, điều kiện gia đình rất khó khăn, không đất sản xuất, không có điều kiện điều trị bệnh cho bé. Mong các nhà hảo tâm, quan tâm, giúp đỡ thêm để bé có thể vượt qua hiểm cảnh. Về phía chính quyền địa phương, thời gian tới sẽ tiếp tục quan tâm, giúp đỡ vật chất, tinh thần để gia đình bớt phần nào khó khăn.